Редки болести [Vox Nihili #148]
В този епизод Любомир Бабуров, Петя Стратиева и Стоян Ставру обсъждат:
– Кога една болест се приема за рядка?
– Кои са редките болести?
– Каква е грижата, която изисква една рядка болест?
– Какъв е генетичният компонент при редките болести?
– Как наличието на рядка болест се отразява върху репродуктивния избор?
– Защо се създават референтни мрежи по редки болести?
– Какво представляват експертните центрове по редки болести?
– Защо се поддържат списъци и досието на хората с установена рядка болест?
– Какво представлява медицинският консенсус и как се съотнася към медицинския стандарт и добрите медицински практики?
– Клинични пътеки или диагностични групи?
– Как Европа поставя и се опитва да се справи с проблема „редки болести“?
– Какви са правните предизвикателства пред регулирането на редките болести?
– Кои са законодателните промени, на които настояват хората с редки болести в България?
– Помагат ли технологиите и какви са надеждите за бъдещо развитие на медицината в областта на редките болести?
Съгласно § 1, т. 42 от Закона за здравето „рядко заболяване“ е заболяване, което е с разпространение не повече от 5 на 10 000 души от населението на Европейския съюз. Разпоредбата, даваща легална дефиниция на понятието, е включена в Закона за здравето едва през 2014 г. Редките болести в по-голямата част от историята на човечеството и на медицината практически не са съществували като самостоятелен обект на изследване, диагностициране и лечение. През последните години, а и с развитието на персоналната медицина, тяхната видимост значително нараства. Увеличават се и свързаните с тях медицински практики и държавни регулации. Днес разговорът е посветен именно на тази динамика в отношението ни към редките болести. Разговорът ви очаква – заповядайте!
===
За госта:
Петя Стратиева е Председател на Сдружение Ретина България и съосновател на Националния алианс на организациите на хората с редки болести у нас – Редки Болести България. Тя е доктор по медицина със специалност по имунология и доктор по молекулярна биология. Освен научно-медицинския, Петя притежава и 20-годишен международен опит от иновативната индустрия в областта на здравеопазването с фокус върху политики и взаимодействия с институции. Изпълнявала е различни управленски роли във водеща глобална фармацевтична компания, сред които дългогодишен генерален мениджър за България и ръководител политики за Югоизточна и Централна Европа.
Епизодът е част от серията Vox Nihili, която реализираме с “Предизвикай правото!” и в която изследваме пресечните точки на науката и технологиите с етиката и правото.
Допълнителни бележки към епизода: ratio.bg/podcast/460
Ако това, което правим, ви харесва, вижте как можете да подкрепите Ratio тук: ratio.bg/support